Palūžo, nesulaukusi pagalbos 

Gegužės mėnesį prie Kauno administracinio teismo rinkosi būrelis mamų, auginančių vaikus su negalia. Jos atėjo palaikyti alytiškę, kuri, nesulaukusi pagalbos ir palaikymo rūpinantis sunkų autizmo spektro sutrikimą turinčiu vaiku, šoko nuo tilto, norėdama sau ir vaikui atimti gyvybę. Laimei, ją išgelbėjo pro šalį ėję jaunuoliai. Moteris buvo teisiama už pasikėsinimą nužudyti savo sūnų. 

„Tai kiekvienos iš mūsų istorija. Nesvarbu, gal aš šiandien nešokau nuo tilto.  Tokių šeimų yra tūkstančiai.  Mūsų nedaug čia ne todėl, kad mes nenorime palaikyti viena kitos, o todėl, kad mes neturime kur palikti savo vaikų. Dažniausiai mes esame paliktos vienos, be pagalbos. Mes esame pririštos dieną, naktį“, – sako kaunietė Tatjana Narkevičienė. 

“Mintyse esu du kartus buvusi  ant tilto, kaip ta mama iš Alytaus. 80 proc. mamų yra tą patyrusios, tik ne visos išdrįsta tą pasakyti”, – jai pritaria Rita Vakalienė. 

T. Narkevičienės manymu, alytiškė  tapo aplinkybių auka, o atsakomybę už tokių šeimų likimus turėtų prisiimti valstybė. 

T. Narkevičienė augina autizmo spektro sutrikimą turintį sūnų. Jos teigimu, tokio likimo  šeimos nuolat gyvena įtampoje, kurią galima prilyginti buvimui karo zonoje vykstant mūšiui, be galimybės išsimiegoti, be teisės į socialinį gyvenimą. „Mūsų vaikus reikia prižiūrėti nuolat, 24 valandas per parą visą gyvenimą. Aš miegu kaip delfinas: vienas pusrutulis smegenų miega, o kitas klauso, kas vyksta namuose”, – sako Tatjana.

Tatjana pasakoja, kad neseniai jai reikėjo daryti operaciją, tačiau niekas nesutiko prižiūrėti sūnaus. „Norėjau tą vaiką kažkur porą dienų saugiai palikti, kad be jokios baimės po narkozės galėčiau ramiai pabūti. Apibėgau visą Kauną. Radau už 70 eurų. Skambinu ten, sako, mes nežinom, kaip su tokiu vaiku elgtis, nepykit, mes nepriimsim. Tai tą pačią dieną po operacijos teko  šliaužti namo. Visa laimė, kad viskas sėkmingai“, – patirtimi dalijasi moteris. 

T. Narkevičienė sako, kad nuolat patiriama įtampa ir miego trūkumas labai išsekina: „Svajoju, kad kas nors uždarytų į stiklinį burbulą kokias tris paras nejudindamas, neliesdamas. Visi žmonės turi atostogas. Aš neturiu. Mano darbas yra visą parą ištisus metus.“

Moteris kreipėsi į Kauno miesto savivaldybę dėl laikino atokvėpio paslaugos, tačiau pagalbos nesulaukė. „Kiek aš domėjausi, ši paslauga teikiama tik vienos specializuotos mokyklos vaikams, ir  tik darbo dienomis. Yra raginimas naujos ministrės teikti šias paslaugas, bet paslaugos Kauno mieste nėra. Norime sužinoti, kada ji bus, kaip ji atrodys“, – patirtimi dalijasi T. Narkevičienė.

R. Varkalienė nesulaukė savivaldybės pagalbos, tad naudojasi mokamomis privačių įstaigų teikiamomis paslaugomis. Dėl to ji specialiai persikėlė iš Mažeikių į Kauną. Moteris pasakoja, kad buvo dienų, kai sumokėjus už paslaugas reikėjo galvoti, už ką pavalgyti. 

Išeitis – laikino atokvėpio paslauga 

Praėjusiais metais Lietuvoje buvo reglamentuota laikino atokvėpio paslauga. Jos tikslas – sudaryti sąlygas asmenų su negalia artimiesiems derinti asmeninį ir visuomeninį gyvenimą su negalią turinčio asmens auginimu, priežiūra, globa (rūpyba).

Laikino atokvėpio paslauga nėra nauja – ji jau išbandyta nuo 2016 metų Socialinės apsaugos ir darbo ministerijai (SADM) įgyvendinant Europos Sąjungos finansuojamą projektą „Tvaraus perėjimo nuo institucinės globos prie šeimoje ir bendruomenėje teikiamų paslaugų sistemos sąlygų sukūrimas Lietuvoje“. Bandomąja laikino atokvėpio paslauga šeimos galėjo naudotis nuo 2016 metų gruodžio iki 2020 metų birželio. 

Išbandyti naują paslaugą buvo siūloma Vilniaus, Kauno, Klaipėdos, Panevėžio, Alytaus miestų ir  Pakruojo, Šalčininkų, Trakų, Jurbarko, Tauragės,  Anykščių, Šakių bei  Visagino savivaldybių gyventojams. SADM duomenimis, laikino atokvėpio paslauga buvo populiaresnė nei tikėtasi – ja pasinaudojo 244 šeimos. Atokvėpio paslauga 2019 metų pabaigoje buvo įtraukta į socialinių paslaugų katalogą, 2020 metų gegužės mėnesį SADM paskelbė laikino atokvėpio paslaugos teikimo ir organizavimo tvarkos aprašą. Jame nurodoma, kad kiekviena savivaldybė turi užtikrinti jos teritorijoje gyvenantiems asmenims laikino atokvėpio paslaugos prieinamumą.

Pradėjus tyrimą, SADM  informavo, jog daugiau nei pusė savivaldybių  (37 iš 60) „yra pasiruošusios šią paslaugą teikti“, tačiau 11-oje iš šių savivaldybių laikino atokvėpio paslauga dar niekas nebuvo pasinaudojęs, o 10 savivaldybių ją buvo suteikusios tik vienam asmeniui. Trečdalis, t. y. 23 savivaldybės laikino atokvėpio paslaugų neteikė. SADM duomenimis, iš viso nuo 2020 metų birželio iki 2021 metų balandžio laikinas atokvėpis buvo suteiktas 150 asmenų ir šeimų. Beveik pusė iš jų – Vilniaus mieste (66).

Liepos mėnesį apklausus savivaldybes paaiškėjo, kad nors ministerija skelbia,  jog  Jonavos, Širvintų ir Kazlų Rūdos savivaldybės teikia laikino atokvėpio paslaugą, šios savivaldybės nebuvo tam pasiruošusios — neturėjo parengusios paslaugos tvarkos aprašo arba nebuvo atlikusios viešųjų pirkimų procedūros.  54 šalies savivaldybės teigė esančios pasirengusios teikti paslaugą, tačiau 19 savivaldybių nebuvo gavusios nė vieno prašymo,  o  8 savivaldybės suteikė vos po vieną paslaugą.   

Žurnalistų surinkti duomenys parodė, jog nuo 2020 metų birželio mėnesio, kai SADM išleido laikino atokvėpio paslaugos aprašą, iki šių metų liepos laikino atokvėpio paslauga šalyje iš viso pasinaudojo 267 šeimos, bet tik ketvirtadalis iš jų (60) – auginančios vaikus su negalia (kitais atvejais – prižiūrintys senyvo amžiaus asmenis su negalia).  Primename, kad iš viso Lietuvoje yra daugiau nei 15 tūkstančių vaikų su negalia, iš jų daugiau nei  3 tūkstančiai turi sunkią negalią. 

Rūta: slauga sudegina žmogų 

Radviliškio rajone gyvenančios Rūtos Tamošiūnienės sūnui Augustui 24-eri. Moteris atvirai pasakoja apie pervargimą nuo sunkios negalios jaunuolio slaugos, sutrikusią sveikatą. Jos įsitikinimu, tokioms šeimoms, kaip jos, gyvybiškai reikalingos laikino atokvėpio paslaugos – nors trumpam atsitraukti nuo alinančios slaugos, turėti atostogas. 

Augustui 24 metai. Diagnozių jis turi labai daug: cerebrinis paralyžius, hidrocefalija, epilepsija, gilus protinis atsilikimas, smegenų limfoma. „Kai reikia išvardinti, kartais galvoju, ar nepamiršau ko nors, – sako jo mama Rūta Tamošiūnienė. – Įsivaizduokite po namus vaikštantį 24 metų jaunuolį, kuris atitinka kūdikio lygį: einu kur noriu, išpilu ką noriu, pasiekiu aukščiau negu mama. Tik tiek, kad jis yra vaikštantis, tai man nereikia jo kelti, nešioti.“ Rūta pasakoja, kad Augustas nuolat ką nors išpila, numeta, yra  iki alkūnių į medų rankas įmurkdęs – jo negalima paleisti iš akių nė akimirkai. 

Naktį Augustą dažnai ištinka epilepsijos priepuoliai. Ir šiaip jis neramiai miega. Kartais vidury nakties atsibunda, nusivelka viršutinę pižamos dalį ir sėdi sušalęs. Reikia keltis, aprengti, paguldyti. „Taip ir miegam mes abudu su vyru kaip zuikiai: klausomės, ar nestringa jo kvėpavimas. Mūsų naktys – zuikių naktys“, – Rūta teigia, kad nuolatinė nemiga nepraeina be pasekmių. 

R. Tamošiūnienė dirba mokytoja. Augustas kartu su kitais pačios sunkiausios negalios jaunuoliais antrus metus lanko dienos globos centrą „Vilties sodas“, kurį pačių mamų iniciatyva įsteigė nevyriausybinė organizacija „Radviliškio viltis“. Į centrą jis išvažiuoja apie 8 valandą, grįžta apie 15.30. Rūta džiaugiasi, kad tuo metu gali dirbti. Tačiau visi vakarai, savaitgaliai – jos. „Man prasideda darbas po darbo. Esi įtampoje, visą laiką turi sekti, kur jis eina, ką ima. O juk namuose reikia ir valgyti daryti, ir kambarius tvarkyti, – guodžiasi moteris. – Galvodavau: žmonės atidirbo savaitę ir turi savaitgalį, o man tos dvi dienos gal dar sunkesnės. Aš pirmadienį turiu atsigauti po savaitgalio.“

Ypač didelis išbandymas buvo karantinas – dienos centras nedirbo, tad Rūtai reikėjo ir pamokas vesti, ir būti su Augustu, su kuriuo susitarti nėra jokios galimybės. Moteris pasakoja, kad sunkiausia buvo, kai visi susirgo kovidu. Augustas neleido tėvams nė prigulti. „Kai tik atsiguli, jis pradeda mėtyti savo žaislais. Vaikšto: „niam, niam, niam“. Minkau aš varškėčius, ir man byra ašaros byra, nes tiek nėra jėgų… Niekas neateis, niekas nepadės“, – pasakoja Rūta. 

Maža to, kurį laiką moteris slaugė ir vyro mamą. Tuo metu jos organizmas ir neatlaikė. „Labai gerai apie save galvojau, kad aš stipri, viską galiu, bet mano smegenys pasakė: mes nei norim, nei galim. Ištiko sunki depresija, – atvirauja Rūta. – Tai buvo pats sunkiausias patyrimas mano gyvenime. Sunkiausias, skaudžiausias, baisiausias. Ši būsena truko metus laiko.“ Moterį ištikdavo panikos priepuoliai, negalėjo nei valgyti, nei miegoti. Kurį laiką buvo apėmusi visiška apatija. „Žmogui, su tuo nesusidūrusiam, sunku suprasti, kaip tu negali pakilti iš lovos, nusiprausti po dušu, išsivalyti dantų. Jei kažką dariau, tai kainavo milžiniškų pastangų“, – prisimena moteris.

„Išbuvome visi karatine metus. Taip visi kankinasi… Mes, mamos, auginančios tokius vaikus, sėdim karantine 20, 30 metų, kai kas dar ilgiau. Mes niekur negalime atsitraukti nuo savo vaiko. Mes neturime šviesios perspektyvos. Kažkaip išgyvename – su perdegimais ir palūžimais. Tačiau norisi, kad valstybė atsigręžtų į mus“, – viltingai šypsosi Rūta. 

„Man yra 55 metai. Stengiuosi negalvoti, kas bus toliau. Mes vienmečiai su vyru, bet jau ir ligos lenda, o jaunuolis fiziškai stiprus. Nesinori užkrauti dukroms tos slaugos, kurią mes turėjom“, – nerimu dėl ateities dalijasi Rūta. 

Rūtos įsitikinimu, tokioms šeimoms, kaip jos, gyvybiškai reikalingos laikino atokvėpio paslaugos – nors trumpam atsitraukti nuo alinančios slaugos, turėti atostogas. „Tai yra ne užgaida, o būtinybė. Slauga sudegina žmogų. Ėjau į tai po truputį, bet ignoravau aš viską: reikia vaiku rūpintis, reikia dirbti, viską reikia, o paskui jau nieko nebereikia“, – atvirai pasakoja moteris. 

Pasak Rūtos, Radviliškyje gyvenančios negalią turinčių vaikų mamos jau prieš kokius 5 metus pradėjo svajoti apie laikino atokvėpio paslaugą. Savivaldybė yra parengusi paslaugos aprašą. „Radviliškio viltis“ dalyvaus konkurse teikti tą paslaugą. Moteris įsivaizduoja, kad Augustas galėtų kuriam laikui pasilikti tame pačiame centre, kurį lanko, kur jam įprasta aplinka. „Aš vis tiek tikiu, kad mes netrukus turėsim tą atokvėpį. Kaip be vilties?“ – svajoja Rūta. 

Apklausa parodė: didžioji dauguma šeimų negauna jokių paslaugų

Žurnalistų atlikta negalią turinčius vaikus auginančių šeimų apklausa parodė, kad daugiau nei 70 proc. šeimų negauna jokios socialinės pagalbos. Didžioji dalis jų pageidautų specializuotos, vaiko poreikius atitinkančios pagalbos namuose. Beveik 20 proc. rinktųsi trumpalaikę globą įstaigoje, 15 proc. būtų reikalinga pagalba dienos centre. Iš 99 į apklausos klausimus atsakiusiųjų laikino atokvėpio paslauga naudojasi tik 4 žmonės. Ketvirtadalis apklausos dalyvių atsakė, kad laikino atokvėpio paslaugos jų savivaldybėje nėra, trečdalis nežinojo  apie galimybę gauti šią paslaugą. Likusieji teigia, kad netinka paslaugos forma arba nepasitiki, kad jų vaiku bus tinkamai pasirūpinta. Vienai šeimai ši paslauga per brangi, kita šeima nurodė, kad noras atsikvėpti praeina, kai reikia užpildyti labai daug dokumentų, dar pora atsakymų teigia, kad vaikui neteikia paslaugos dėl jo negalios specifikos. 

Apklausa parodė itin sudėtingą neįgalius vaikus auginančių šeimų padėtį. Daugiau nei pusė šeimų, kuriose auga negalią turintys vaikai, turi tik vieną maitintoją (dažniausiai vaiku rūpinasi viena mama). 16 proc. į apklausos klausimus atsakiusių šeimų pajamos yra mažesnės nei 200 eurų vienam šeimos nariui per mėnesį, didesnės pusės šeimų pajamos – nuo 200 iki 500 eurų. Šeimoms mokamos neįgalumo išmokos nepadengia jų patiriamų išlaidų vaiko negaliai kompensuoti:. 13 proc. šeimų teigia vaiko priežiūrai  išleidžiančios 600- 800 Eur, 10 proc. – daugiau nei 1000 Eur. Jos perka paslaugas, primoka už vaistus, medicinos ir slaugos priemones. Kad galėtų pasirūpinti vaiku, šeimos dažnai prašo paramos socialiniuose tinkluose, kuria labdaros fondus. Dalis respondentų teigia, kad išlaidos vaikui “suvalgo” visus šeimos pinigus. 

Trūksta kompleksinio požiūrio

Socialinės apsaugos ir darbo viceministrė Justina Jakštienė sutinka, kad savivaldybės vangiai kuria naujas paslaugas. „Laikino atokvėpio formos tikrai yra įvairios. Pagalba namuose, kai ateina padėti žmogaus aplinkoje. Dienos globa, kuri gali būti namuose ir institucijoje. Taip pat – trumpalaikė globa namuose, jei atokvėpis reikalingas porai dienų, kai šeimos nariai suserga ar išvyksta. Svarbu, kad šeima galėtų pasirinkti paslaugos formą, ir savivaldybės neturėtų daryti jokių ribojimų pasirenkant formas“, – teigia viceministrė. 

Be to, įsitikinusi viceministrė,  savivaldybėms nedraudžiama teikti ne tik reglamentuotas paslaugas, bet jas galima keisti, modifikuoti, įvertinant  į gyventojų poreikius, teikti kokybiškesnes, didesnės trukmės paslaugas, negu yra numatyta reglamentavime. 

J. Jakštienė mano, kad turėtų būti sukurta pagalbos šeimoms sistema. “Mes galime inicijuoti vieną kitą paslaugą, bet šeimai reikia kompleksinės pagalbos – ir švietimo, ir sveikatos apsaugos srityje. Tik kompleksiniu būdu galima sukurti gyvenimo kokybę neįgaliems asmenims“, – įsitikinusi SADM viceministrė. Vienas iš svarbių ministerijos uždavinių – vieno langelio mechanizmo sukūrimas, kad šeimai nereikėtų dėl kiekvienos paslaugos kreiptis atskirai. 

Pasak J. Jakštienės, valstybė turėtų daryti viską, kad suaugę asmenys galėtų dirbti, o neįgalaus asmens priežiūra vyktų per šeimai teikiamas paslaugas. „Demografijoje yra toks terminas – šeimai tenkanti našta. Šeimos finansinė padėtis yra geresnė tada, kai suaugę asmenys dirba, o vaikų, vyresnių asmenų priežiūrą vykdo valstybė arba savivaldybė, ir šeimai nereikia patiems prižiūrėti neįgaliųjų ar sergančių savo artimųjų“, – teigia SADM atstovė.

Viceministrė sutinka, kad perorientuoti sistemą reikia ilgo laiko, suderinimo tarp sektorių, ministerijų. „Tai labai plati ir ilgalaikė vizija, keičianti šeimų padėtį – ne tik tų, kurios augina vaikus su negalia, bet ir daugiavaikių šeimų, nes situacijų gali būti pačių įvairiausių. Norėtųsi, kad bet kuriuo atveju viešojo sektoriaus centre būtų šeima, ir institucijos patenkintų jos poreikius. Tik tada, kai šeima bus visų centre, bus galima kalbėti apie gerovės valstybę“, – J. Jakštienė tikisi, kad po kelerių metų vienokie ar kitokie pokyčiai bus pastebimi. 

Reikia gelbėti šeimas 

Janinos Butkuvienės sūnui 34-eri. Jis šiuo metu gyvena savarankiško gyvenimo namuose. „Kad situacija turi keistis, supratau tuomet, kai sutriko sveikata. Visiškai atsisakė kūnas. Guliu, ir jaučiu, kad neturiu jėgų pajudėti, pasirūpinti savo sūnumi… Protas supranta, bet kūnas atsisako pajudėti“, – vilnietė Janina Butkuvienė atvirai pasakoja apie nuovargį, kurį pajuto po daugiau nei 30 metų trukusios sūnaus priežiūros. Janina sako, kad jai pasisekė – daugybė šeimų negauna jokių paslaugų. “Gerai, kad man tokiu momentu taip viskas susiklostė. Vilniuje yra grupinio gyvenimo namai, bet juose gal tik 6-7 vietos. Turėtų būti tokie korpusiukai visur: Fabijoniškėse, Šeškinėje – visur. O kur laikino atokvėpio, asmeninio asistento paslaugos, dienos centrai – visko trūksta“, – sako Janina. 

J. Butkuvienė dirba sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijoje „Viltis“. Ji pasakoja, kad prieš 30 metų tam ir kūrėsi ši draugija, kad padėtų tokioms šeimoms, kaip jos.  Vis dėlto Janina įsitikinusi, kad pokyčiai vyksta per lėtai. „Aš kai paklausau mamų ir savo bendražygių, susispaudžia širdis. Galvoju: kiek įdėta jėgų, ir mano asmeniškai, bet mamos iki šiol nesulaukia pagalbos“, – sako moteris. Jos teigimu, kol kas daugiau kalbama nei daroma. „Visi išsilavinę, sugeba gražiai kalbėti, argumentuoti, bet kai reikia iki galo padaryti, rezultato nėra… Tokios kalbos buvo ir prieš 10 metų. Viskas yra – įstatymas yra, europiniai įsipareigojimai yra, reikia tik daryti. Reikia gelbėti tas šeimas, kitaip reikės jais pačiais rūpintis.“

—

Šis žurnalistikos darbas yra Europos Komisijos finansuojamo projekto „Media4Change – ateities istorijos laboratorija“ dalis. Juo siekiama stiprinti vietos tiriamąją žurnalistiką, paskatinti bendradarbiavimą, inovacijas ir aukščiausius profesinius standartus. 

Žurnalistinio tyrimo autorystė ir  atsakomybė yra šio straipsnio kūrėjų. Europos Komisija neprisiima jokios atsakomybės už šiame tekste esančios informacijos naudojimą.