Pernai institucinės globos sistemą supurtė keli skandalai, kai dėl neatsargumo mirė įstaigose globojami nepilnamečiai, bet trys ministerijos, atsakingos, kad vaikai su psichikos ir proto negalia gautų jiems reikalingas paslaugas, kol kas neturi paskatos suvienyti jėgas reformai. Tačiau Europos Komisija žada, kad ateityje investicijas, kurios atitolina, o ne skatina žmonių su negalia perkėlimą į bendruomeninius namus, valstybėms teks grąžinti.

Tai yra sutrumpinta tyrimo versija. Visą tyrimą galite skaityti čia.

Į globos įstaigą nepilnametį sūnų atidavusi Rasa (vardas pakeistas, globos namai straipsnio autorei žinomi) negalėjo namuose pasirūpinti dabar jau pilnametystės sulaukusiu Robertu (vardas pakeistas), turinčiu autizmo spektro diagnozę ir sunkią proto negalią. Tačiau instituciniuose globos namuose sūnaus būklė jau daugelį metų anaiptol negerėja: vaikiną dažnai ištinka priepuoliai. Globos įstaigos aplinka, bendravimas su kitais pacientais ir taikomi itin griežti suvaržymo metodai (diržai, rankų rakinimas už nugaros) jam kelia nuolatinę įtampą: „Netinka jam tas skyrius – [gyventojas] su depresija guli šalia, kiti pusiau tokie. Mano sūnui tenka gulėti pririštam, nes laužo sveikesniųjų daiktus.“

Socialinės globos namuose vaikams ir jaunimui su negalia pernai gyveno 646 asmenys. Žmogaus teisių organizacijos pabrėžia, tokių įstaigų neužtenka kosmetiškai pagerinti – reikia iš principo keisti paslaugų modelį.

Pinigų buvo

Ko labiausiai trūksta žmonėms su negalia ir jų šeimoms, bent jau Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) galėjo sužinoti iš savo užsakytos „Psichikos sveikatos priežiūros paslaugų optimizavimo galimybių studijos“. Studijos autorių skaičiavimais, išsamiai reformai prireiktų apie 28,5 mln. eurų per visą ES paramos laikotarpį. Atlikus skaičiavimus pagal Finansų ministerijos tinklalapyje esparama.lt pateiktus duomenis, su psichikos sveikata susijusioms veikloms išleista apie 60 mln. eurų (žr. grafiką).

Galimybių studijos autoriai kritikavo tai, kad vyriausybė nesinaudoja nevyriausybinių organizacijų (NVO) įdirbiu naujo tipo lanksčioms paslaugoms kurti, trūksta socialinių darbuotojų ir specialistų provincijoje. Nepaisant šių išvadų, bendradarbiavimas su NVO praėjusiu ES paramos laikotarpiu lėšų nesulaukė. Sekti, kaip įgyvendinamos galimybių studijoje ir kitur pateiktos rekomendacijos, būtų buvę galima panaudojant beveik 145 tūkst. eurų ES lėšų ir 25,6 tūkst. eurų valstybės lėšų biudžetą, skirtą vertinimui ir stebėsenai. Tačiau priemonės apraše įtvirtinta, kad projektas turi būti įgyvendinamas be partnerių (įskaitant NVO).

Be to, kokybiškas psichikos sveikatos priežiūros paslaugų vertinimas ir stebėsena materializavosi kaip patalpų remontas, biuro įrangos, baldų, kompiuterių ir transporto priemonės įsigijimas. Pagal pateiktą projektą, su baldais, automobiliu ir įranga Valstybinis psichikos sveikatos centras efektyviau vertins ne mažiau kaip 97 psichikos sveikatos įstaigas, nes galės į jas nuvykti.

Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos (SADM), besirūpinančios socialine globa, sektoriuje projektai, kuriuose minima proto ir psichikos negalia, gavo apie 20 mln. eurų, iš kurių 7.5 mln. investuota į statybas, renovaciją ir įrangos pirkimą globos namams. Atsakydami į paklausimą, SADM specialistai aiškino, kad tai reikalinga padėti stacionarams „pasirengti socialinės globos įstaigų lincencijavimui“. Tikslas perkelti žmones su negalia į bendruomeninę globą ES lėšomis, specialistų teigimu, nekeltas.

Tokia tendencija – ne vien Lietuvoje. Žmonių su proto negalia palaikymo centras (Mental Disability Advocacy Center – MDAC) konstatavo, kad milijonai eurų vis dar išleidžiami institucinės globos įstaigoms statyti ir renovuoti, nors ES įsipareigojimai žada visai ką kita. „2010–2020 m. Europos strategijoje dėl negalios: tolesnis siekis kurti Europą be kliūčių“ numatoma, kad reikia naudoti struktūrinius fondus bendruomeninėms paslaugoms kurti, darbuotojams mokyti ir infrastruktūrai pritaikyti. Praėjusių metų gegužę ES ombudsmenė Emily O’Reilly ėmėsi specialaus tyrimo dėl struktūrinės paramos naudojimo Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencijos neatitinkančioms veikloms. Valstybės teisinosi: „Argi būtų humaniškiau leisti [institucinės globos įstaigų] gyventojams tverti niūrią „šiandieną“, kol jie laukia geresnio „rytojaus“ perspektyvos?“ Europos Komisija  pripažino nesukontroliavusi fondų ir žada, kad iš valstybių, toliau finansuojančių globos institucijas, lėšas galės atsiimti.

Nesuderintos grandys

Pasak Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencijos komiteto, kad išvengtų klaidų ateityje, valstybės turėtų sukurti deinstitucionalizacijos planus. Lietuva tokį turi – tai Perėjimo nuo institucinės globos prie šeimoje ir bendruomenėje teikiamų paslaugų neįgaliesiems ir likusiems be tėvų globos vaikams 2014-2020 metų veiksmų planas. Įstaigos keičiasi – globos namai smulkėja, sveikatos apsaugos sistemoje plečiasi krizių intervencijos paslaugos.

Didelis gyventojų skaičius ir mažai individualaus dėmesio – pagrindinis argumentas prieš stambias globos institucijas, kurios žmonėms su negalia atstoja ir gyvenamąją vietą, ir ligoninę, ir bendruomenę (vidutinio gyventojų skaičiaus kitimą Lietuvos įstaigose žr. grafiką).

Žinomas vaikų psichiatras, psichikos sveikatos ekspertas dr. Dainius Pūras, kaip ir žmogaus teisių organizacijos, įskaitant Human Rights Watch, kritiškai žiūri ir į smulkias institucijas: „Kaip galima kokybiškai auginti 10-12 svetimų vaikų? Nekalbu apie pseudošeimynas, kur globos namų pastatai lieka tie patys, tik skirtinguose korpusuose gyvena skirtingos pseudošeimynos ir vakare kartu geria arbatą,“ – negaili kritikos ekspertas, prisimindamas, kad privačiuose pokalbiuose valstybės tarnautojai esą jam atskleidę didžiausią savo baimę – kad beglobius vaikus gali įsivaikinti tos pačios lyties poros – esą tai baisiau nei fizinis ir seksualinis smurtas įstaigose ar perteklinė fiksacija.

Paslaugos žmonėms su psichikos ir proto negalia padalytos tarp trijų ministerijų, nes skirtingos įstaigos turi rūpintis šių žmonių kasdienėmis reikmėmis, socializacija ir sveikatos priežiūra. SAM specialistai aiškina, kad jų kuruojamoje srityje su ES parama atlikta tai, kas reikalingiausia. „Naujai įsteigus psichikos dienos stacionarus (centrus) pacientams ir jų artimiesiems nebereikia važiuoti į kituose miestuose ar rajonuose esančias psichiatrijos ligonines, kuriose vienintelėse buvo teikiamos psichiatrijos dienos stacionaro paslaugos. Pacientams sudaroma galimybė išlikti namų aplinkoje, tokiu būdu neatitrūksta ryšys su šeima ir įprastine aplinka,“ – teigia Europos Sąjungos paramos skyriaus vyriausioji specialistė Virginija Karalevičiūtė.

Tačiau tai tik viena paslaugų grandis. Respublikinė Klaipėdos ligoninė – viena iš ES paramos gavėjų. Jos pavyzdys rodo, kas nutinka, kai susitvarko tik sveikatos segmentas. „Mūsų skyriuje gydomi tie vaikai, su kuriais nesusitvarko,“ – pristato paslaugas gydytoja Teresė Ramanauskienė. – Kol yra čia uždaryti, jie nurimsta tokioje struktūruotoje aplinkoje, kur su jais užsiimama, maloniai bendrauja. Vieno vaiko paklausiau: kodėl tu čia būni visai šaunus vaikinas, o globos namuose taip [blogai] elgiesi? „Kaip su manim elgiasi, taip ir aš elgiuosi,“ – sako. Dažnai būna, kad jie pikti ant viso pasaulio, atstumti, pamesti. Labai gaila.“ Beveik trečdalis pacientų šiame skyriuje – iš institucinių globos namų.

Žmonių su negalia gerovės tarp sėkmės rodiklių nėra

Lietuvoje atsiskaitymo už ES paramą sistema reikalauja nurodyti, kiek naudos gavėjų yra žmonės su negalia, bet neskaido pagal negalios rūšis. Kai SADM ES lėšomis rėmė žmonių su negalia profesinę reintegraciją, kaip sėkmės rodiklį nusistatė dalyvių įsidarbinimą. Paramos vertinimas rodo, kad tokie rodikliai neskatina prisiimti rizikos dirbti su nuo darbo rinkos itin nutolusiais asmenimis, tokiais kaip globos įstaigų gyventojai. Toks rodiklis kaip išsikėlimas iš globos namų gyventi savarankiškai niekur neįvedamas.

Remiantis ataskaitomis, statyti ir rekonstruoti pastatus, kuriuose būtų teikiamos socialinės paslaugos žmonėms su negalia, sekėsi daug geriau nei rasti veiklų dalyvių su negalia: veiksmų programoje pastatų numatyta 144, projektuose – 165. Pavyzdžiui, uždaviniui „Paskatinti socialinės rizikos asmenų ir socialinę atskirtį patiriančių asmenų ir jų šeimų geresnę integraciją į visuomenę ir darbo rinką“ įvertinti iškelti du rodikliai: pastatytų ir renovuotų pastatų ir tiesioginių naudos gavėjų. Pastarųjų skaičius veiksmų programos planuose siekė 390 tūkst., o, jei remsimės projektų planais, rodiklį planuota netgi gerokai viršyti – suteikti naudos 457,7 tūkst. žmonių su negalia. Taip nusistačius tikslus, investuoti į „betoną“ tampa patogiausia – visi, kurie galės naudotis paslaugomis ar gyventi renovuotame pastate, net jei investicijos neatitinka JT Neįgaliųjų teisių konvencijos, bus „naudos gavėjai“ ir bus nesunku pateikti kiekybinius rezultatus.

D.Pūras mano, kad deinstitucinionalizacijos programos privalo imtis vyriausybė, nes atskiros ministerijos pačios neturi noro sutelkti pajėgų. Paklausta apie pagrindinius sistemos trūkumus,Vaikų reabilitacijos ligoninės „Lopšelis“ Abilitacijos/reabilitacijos ir slaugos skyriaus vadovė Indrė Bakanienė reziumuoja: „Dviračio kurti nereikia, Europoje turim naujas sistemas, reikia imti ir derinti.

Reikėtų kaip Vakaruose uždaryti stacionarines įstaigas, užbaigt vaidint, kad purvu ir parafinu galima gydyti autizmą ar protinį atsilikimą, o teikti paslaugas toje bendruomenėje, kur tas vaikas gyvena, ir žiūrėti, ko jam reikia.“ Patekti į jos darbovietę nuolat ilgos eilės, nes reabilitacija turi kompensuoti tai, ko vaikai negauna švietimo sistemoje.

I.Bakanienė skundžiasi, kad pagal esamą reabilitacijos tvarką, net su psichikos ar proto negalią turinčiais vaikais dirbančioms įstaigoms privaloma teikti šiems vaikams nereikalingas paslaugas, tokias kaip magneto terapija, įsigyti jiems neaktualius įrengimus. Kaip suktis iš padėties? Greičiausiai parašyti dar vieną projektą gauti paramai „betonui“ tobulinti.

Tyrimas parengtas „Media4Change“ žurnalistinių tyrimų konkursui.

Media4change tiriamųjų darbų konkursas rengiamas įgyvendinant Europos Ekonominės Erdvės finansinio mechanizmo 2009-2014 periodo NVO Programos Lietuvoje remiamo projekto „Visi skirtingi – visi lygūs: aktyvus dalyvavimas, įvairovė, žmogaus teisės“ dalis.  Kūrinys atspindi tik autoriaus požiūrį, todėl NVO Programa Lietuvoje negali būti laikoma atsakinga už bet kokį jame pateikiamos informacijos naudojimą.